http://blog.voice-nyugan.net/ NPO法人乳がんサポートグループVOICEの活動報告 ja http://blog.voice-nyugan.net/?eid=692526 今夏一番と言っていいぐらいの暑い日でしたが、そんな中にもかかわらず来ていただいた方に、まずは感謝です。　　　　　　　　　 今回は遠方からの参加者もあり、迎えるスタッフのワクワク気分が伝わったのか、前向きな、楽しい話題で盛り上がることが多かったように思え... 今回は遠方からの参加者もあり、迎えるスタッフのワクワク気分が伝わったのか、前向きな、楽しい話題で盛り上がることが多かったように思えます。　　　　　　　
私のテーブルには、色々な治療を受けられ勉強熱心な参加者がいらっしゃったのですが、その方の経験に基づく色々なお話を聞かせていただき、今後の治療のヒントをもらえたような気がします。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
来月(8月)の元気工房はお休みですが、2ヵ月後によりパワーアップした皆さんと会えるのが楽しみです。ありがとうございました。

スタッフ川崎

９月の「元気工房」受付中 ]]> 元気工房 2008-07-12T22:43:16+09:00 blog blog http://blog.voice-nyugan.net/?eid=677595 「心と身体を癒すアロマセラピー」が催されました。 アロマセラピーって何？から始まり　精油法、香りのTesting、精油の効用、等々の基本のお話を分かり易く教えて頂きました。 そして、私達が一番気になる　「乳がんとアロマセラピーの関係」のお話を聞き化学療法中や... 心と身体を癒すアロマセラピー」が催されました。
アロマセラピーって何？から始まり　精油法、香りのTesting、精油の効用、等々の基本のお話を分かり易く教えて頂きました。
そして、私達が一番気になる　「乳がんとアロマセラピーの関係」のお話を聞き化学療法中や女性ホルモンに作用するオイル等のお話も聞かせて頂きました。
いつもの講義室が、とても良い匂いで香り　しばしの幸せな一時を過ごせました。

スタッフ：土井

]]> セミナー・勉強会 2008-06-21T22:48:36+09:00 blog blog http://blog.voice-nyugan.net/?eid=688780 月に１度の「元気工房」 毎月のようにおとづれて下さる方、はじめて「どんなところかしら？」「何をするんだろう？」とドアを開けられる方、そしてスタッフと。 6・7名にわかれ、机を挟み「はじめまして〜」の挨拶と、術歴などの簡単な自己紹介をスタートに〜 それぞれ... 元気工房」
毎月のようにおとづれて下さる方、はじめて「どんなところかしら？」「何をするんだろう？」とドアを開けられる方、そしてスタッフと。
6・7名にわかれ、机を挟み「はじめまして〜」の挨拶と、術歴などの簡単な自己紹介をスタートに〜
それぞれの‘乳がん’を語ります〜　
語りたかったことを、　聞きたかったことを、
大阪の集まり＝笑いも交え　お喋りは尽きません〜〜〜
「さよなら、また来ますね」の笑顔に
体験の交換〜　情報の交換〜　が、【元気】の源になっていく〜　と確信します。

そして、スタッフも！　参加の皆さんとの時間から、とても素晴らしい【元気】をいただきます。
ありがとうございます。

次回を〜　楽しみにしています〜☆　
スタッフ上埜

]]> 元気工房 2008-06-21T22:28:04+09:00 blog blog http://blog.voice-nyugan.net/?eid=673722 VOICEでは、毎月、大阪で「元気工房」を開催しています。 少人数のグループに分かれて、話し合います。 治療の事、不安な事、悩んでいる事、辛かった事、うれしかった事、お話はつきません。 VOICEのスタッフを含めて、ほとんどが乳がん患者さんですが、「元気工房」で... 元気工房」を開催しています。
少人数のグループに分かれて、話し合います。
治療の事、不安な事、悩んでいる事、辛かった事、うれしかった事、お話はつきません。
VOICEのスタッフを含めて、ほとんどが乳がん患者さんですが、「元気工房」では、しんどいお話だけではなくて、賑やかな笑い声もよく聞こえます。
こうして、一緒に話せる人のいる事が大切なんだと思いました。

今日の参加者も、VOICEの会員と、初めて参加される人が半々くらいでした。
来月も、お逢いしましょうね。

スタッフ　河野

]]> 元気工房 2008-05-24T23:02:40+09:00 blog blog http://blog.voice-nyugan.net/?eid=652823 　久しぶりの会議室での開催となりました。 ここのところ、和室でまったり、ほっこりとした「元気工房」が続いておりましたので、また、雰囲気の違う元気工房となりました。 会議室ですと、和室よりもお隣りの方と近くなり、より密接な感じを受けるので、またそれもいい... ここのところ、和室でまったり、ほっこりとした「元気工房」が続いておりましたので、また、雰囲気の違う元気工房となりました。
会議室ですと、和室よりもお隣りの方と近くなり、より密接な感じを受けるので、またそれもいいなぁと思います。

　今回は２グループに分かれてのスモールミーティングになりました。
何度かご一緒させていただくと、毎月お会いするだけで、「元気でこの一ヶ月頑張ったね！」ととても嬉しく、心が和みます。
旧友に？戦友に会ったようなといったようなと言った感じでしょうか（笑）

いつもながらに、あっという間に時間が過ぎ、名残りおしい気持ちのまま、会場をあとにしました。
また来月お目にかかりましょうね！

スタッフ：浦塚
]]> 元気工房 2008-04-12T22:43:31+09:00 blog blog http://blog.voice-nyugan.net/?eid=673712 １月から始まった「リンパ浮腫自己管理セミナー」「」の最終回です。 三回目の今日は『セルフマッサージとスキンケア』 を学びました。 リンパ浮腫予防と改善のためのリンパドレナージとスキンケアとして、リンパドレナージの理論を学んだあと、実際に、自分でセルフリ... リンパ浮腫自己管理セミナー」「」の最終回です。
三回目の今日は『セルフマッサージとスキンケア』 を学びました。
リンパ浮腫予防と改善のためのリンパドレナージとスキンケアとして、リンパドレナージの理論を学んだあと、実際に、自分でセルフリンパドレナージを体験しました。
なぜ、リンパドレナージが必要なのか、なぜ、スキンケアが大切なのかが良く理解できました。

三回のマスターコースを、終了した参加者には、VOICEから「修了証」が授与されました。

次回は９月から始まります。
お楽しみに！

スタッフ　河野
]]> セミナー・勉強会 2008-03-15T22:48:40+09:00 blog blog http://blog.voice-nyugan.net/?eid=673700 今日の「元気工房」には、ブレストアドバイザーの大林さんが、参加してくださいました。 人工乳房とウィッグの展示に加えて、本日はまつげのエクステも持参いただき、２人が体験しました。 まつげエクステで、すごくかわいく変身した参加者に、「かわいい〜」の声が！。... 元気工房」には、ブレストアドバイザーの大林さんが、参加してくださいました。
人工乳房とウィッグの展示に加えて、本日はまつげのエクステも持参いただき、２人が体験しました。
まつげエクステで、すごくかわいく変身した参加者に、「かわいい〜」の声が！。
大林さんが、展示してくださった人工乳房を直接手に取ったり、一人一人に、説明をしていただきながら、質問にも色々とお答え下さいました。
貴重な体験でした。

また、来月お逢いしましょうね。

スタッフ　河野

]]> 元気工房 2008-03-15T22:43:03+09:00 blog blog http://blog.voice-nyugan.net/?eid=673687 朝から、大阪には珍しい程の雪が降り「元気工房」が始まる頃には、窓の外は見事な銀世界でした。 「リンパ浮腫自己管理セミナー」のあとに、引き続き「元気工房」が始まります。 今日は、再建手術をされた方もいらっしゃったので、再建手術の方法や、手術の保険適応など... 元気工房」が始まる頃には、窓の外は見事な銀世界でした。
「リンパ浮腫自己管理セミナー」のあとに、引き続き「元気工房」が始まります。
今日は、再建手術をされた方もいらっしゃったので、再建手術の方法や、手術の保険適応などについても、色々なお話がありました。
雪の中、参加された皆様、お疲れ様でした。
忘れられない一日になりましたね。また、来月お待ちしています。
スタッフ：河野 ]]> 元気工房 2008-02-09T22:22:12+09:00 blog blog http://blog.voice-nyugan.net/?eid=660541 2月9日土曜日の午後、 「リンパ浮腫自己管理セミナーマスターコース」の第二回は、『エクササイズで浮腫予防』でした。 ＊エクササイズの目的と効果＊呼吸法とその効果を、学び、 ＊エクササイズの実際〜　 スタッフ参加者 全員が立ち,　日常に取り込むことの出来る... 「リンパ浮腫自己管理セミナーマスターコース」の第二回は、『エクササイズで浮腫予防』でした。

＊エクササイズの目的と効果＊呼吸法とその効果を、学び、
＊エクササイズの実際〜　
スタッフ参加者 全員が立ち,　日常に取り込むことの出来る運動を、
講師の手にふれられ具体的なその意味を学びながら、行いました。
軽い動作ではありましたが、続ければ、浮腫予防だけでなく、美容と健康に良い！ものになると感じ、全員の顔は明るくほころんで
いました。

‘私の腕を守り、元気な毎日にしましょう’ですね。

スタッフ：上埜
　
]]> セミナー・勉強会 2008-02-09T20:25:22+09:00 blog blog http://blog.voice-nyugan.net/?eid=591087 第四回の大阪府がん対策推進計画協議会が終わり、『素案』提出されました。 しかし、がん患者、家族にとって、最大の関心事である『がん医療』についての記述が少ないのです。 予防も、検診もこれからの若い世代の人たちには重要なことですが、今、癌と戦う人、癌と共存... しかし、がん患者、家族にとって、最大の関心事である『がん医療』についての記述が少ないのです。
予防も、検診もこれからの若い世代の人たちには重要なことですが、今、癌と戦う人、癌と共存する人には何より『がん医療』が必要なのです。
私は「がん拠点病院へがん治療専門医の適正な配置」を計画へ明記していただきたいと、患者家族代表の委員と共に、府庁へ要望書を提出に行きました。

大阪府のご担当者も、本当に真剣に取り組んでおられ、少しずつ素案もバージョンアップしています。

残念ながらまだ素案として発表されるのは、少し先のことになりますが、一般へのパブリックコメントも予定されていますので、ぜひぜひ私たちが一人でも多く関心を持って見守り、意見を伝えることが必要だと思っています。
皆様も　ご協力ください。

それにしても、協議会の議事録がネットで公開されないのは残念です。

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スタッフ：河野 ]]> 大阪府がん対策推進計画協議会 2008-01-23T23:01:16+09:00 blog blog http://blog.voice-nyugan.net/?eid=591081 今年最初の「乳がんサポート元気工房」には「ブレストアドバイザーの大林さん」が、ご参加くださいました。 人工乳房なども展示いただき、パットなど、直接手にとってお話をうかがう事ができました。 治療中の毎日を、少しでも楽にしてくれる大切なものですが、なかなか... 乳がんサポート元気工房」には「ブレストアドバイザーの大林さん」が、ご参加くださいました。
人工乳房なども展示いただき、パットなど、直接手にとってお話をうかがう事ができました。
治療中の毎日を、少しでも楽にしてくれる大切なものですが、なかなか、直接手にして感触を確かめたり、詳しいお話を聞くことのできる機会がありませんので、今回は、とても有意義な時間でした。
今後も、定期的にいろいろな方にもご参加いただければと思っています。

このところ、会場が「和室」なのですが、いつもの会議室と違って、畳の上でまったりお話するのも良いものだと思いました。

参加いただいたみなさま、ありがとうございました。
また、お逢いしましょうね。

スタッフ：河野 ]]> 元気工房 2008-01-19T23:49:19+09:00 blog blog http://blog.voice-nyugan.net/?eid=662344 1月19日土曜日の午後、法人となったVOICEの、大きなサポート活動となる　リンパ浮腫についての3回セミナー 【リンパ浮腫自己管理セミナーマスターコース】が開かれました 数年前に比べれば‘浮腫’の言葉・症状が、認知を得てきましたが、医療者においても、まだまだ理解... 【リンパ浮腫自己管理セミナーマスターコース】が開かれました
数年前に比べれば‘浮腫’の言葉・症状が、認知を得てきましたが、医療者においても、まだまだ理解はうすく、‘がん’という大病のまえに、なかなか治療に辿りつかない現状です。
リンパ郭清、放射線照射、いずれかの経験者は、‘浮腫’0期にあり、発症の可能性があるのです。
‘浮腫’学び、自己管理・ケアーで、‘私の腕を守りましょう’
　
第1回は、『リンパ浮腫を学びましょう』
＊リンパ系の主な働き　　＊リンパ系の流れと構造
＊リンパ浮腫の成り立ち　＊リンパ学会によるリンパ浮腫の重要度分類
＊リンパ浮腫の初期徴候　＊リンパ浮腫の進行
＊リンパ浮腫の対策　　　＊日常生活においての注意事項〜の項目と、質問コーナーで、1時間半　学びました。
スタッフ：上埜
]]> セミナー・勉強会 2008-01-19T20:50:42+09:00 blog blog http://blog.voice-nyugan.net/?eid=591077 第四回大阪府がん対策推進計画協議会が、森ノ宮の「大阪府立青少年会館」で開催されました。 医療部会、検診部会、予防部会で協議されてきた内容を踏まえ、素案が提出されました。 各都道府県の推進計画の素案やパブリックコメントなどが発表される中、大阪らしい計画の... 医療部会、検診部会、予防部会で協議されてきた内容を踏まえ、素案が提出されました。
各都道府県の推進計画の素案やパブリックコメントなどが発表される中、大阪らしい計画の策定に、全力であたっていますが、予算がないことや、医療を取り巻く現状を考えると、本当にむつかしい問題だと思います。
今までの協議会では、「患者さんの声を・・体験者の声を・・」と、たびたび発言の機会をいただきましたが、決して発言するだけでは、私たちの任務は終わりません。

「患者、家族の声」が活かされた大阪らしい『がん対策推進計画』が出来上がるようにまだまだがんばります！
]]> 大阪府がん対策推進計画協議会 2008-01-18T23:35:07+09:00 blog blog http://blog.voice-nyugan.net/?eid=540113 今年最後の「乳がんサポート元気工房」は１２月にもかかわらず１６名の参加がありました。 治療を始められたばかりの方や、すでに治療を終えられた方など、状況は様々ですが、不安や悩みはなかなかつきることがありません。 色々な事を、話し合う中で、先輩のお話を聴い... 乳がんサポート元気工房」は１２月にもかかわらず１６名の参加がありました。
治療を始められたばかりの方や、すでに治療を終えられた方など、状況は様々ですが、不安や悩みはなかなかつきることがありません。
色々な事を、話し合う中で、先輩のお話を聴いてホッとしたり、日常生活のヒントを得る事ができたり、それぞれに「元気」になっていただけたのではないかと思います。
マニュアルリンパドレナージュセラピスト（看護師）からは、リンパ浮腫のお話や、実際にスリーブを手にとってスリーブの話をしていただきました。

■１月からはリンパ浮腫自己管理セミナーマスターコース」が始まります
三回のセミナーを通じて、すぐに役立つ「リンパ浮腫の自己管理」を楽しく学びましょう。

第一回　1月19日（土）1：30〜3：00　『リンパ浮腫を学びましょう』
第二回　2月9日（土） 1：30〜3：00　『エクササイズで浮腫予防』
第三回　3月（未定）　1：30〜3：00　『セルフマッサージとスキンケア』
　※毎回９０分、６０分は講義　３０分はＱ＆Ａとハーブティでのティータイムです。
　※講師は「マニュアルリンパドレナージセラピスト（看護師）」
お申し込み、詳細はＶＯＩＣＥのＨＰで！
]]> 元気工房 2007-12-01T23:39:12+09:00 blog blog http://blog.voice-nyugan.net/?eid=535115 米国研究製薬工業協会主催の「患者団体支援プログラム」 第二回informationセッションに　参加しました。 第１部「医薬品ができるまで：米国の新薬探索研究プロセス」 第２部「医薬品開発のプロセス」 第３部「日本における治験の現状とQ&A」 新薬の開発には10年... 第二回informationセッションに　参加しました。
第１部「医薬品ができるまで：米国の新薬探索研究プロセス」
第２部「医薬品開発のプロセス」
第３部「日本における治験の現状とQ&A」

新薬の開発には10年から15年の年月をかけ安全性と特性の試験が繰り返され、実際に薬として承認を受けるのは一万件に一件程度だそうです。
日本での臨床試験や治験状況を知りました。
日本では承認を受けた薬は、保険適応となり、どこの病院でも使用可能となりますが、欧米は承認まで１年半程度なのに比べて、日本は４年以上かかっているので、欧米では使える抗がん剤が日本では使えないというような状況になっています。
今年５月に桝添厚生労働大臣は「今後５年でアメリカ並みの１年半まで短縮する」との考えを表明しました。
私達も、何ができるのかを、考えましょう。

スタッフ：河野 ]]> セミナー・勉強会 2007-11-30T15:26:37+09:00 blog blog